Soutenance de thèse de Vanessa PEZE

Ce travail de thèse explore la pertinence d’une approche intégrative articulant deux perspectives épistémologiques (phénoménologie et socio-anthropologie) et le cadre théorique des représentations sociales pour l’étude de l’expérience vécue de la maladie chronique. Il investigue le lien entre expérience vécue et représentations sociales pour mieux comprendre les processus (expérientiels et socio-représentationnels) impliqués dans la (re)construction de l’identité des malades. Dans cette perspective, il s’inscrit dans une démarche compréhensive et contextualisante du vécu de la maladie, en prenant comme support deux pathologies : le diabète de type 2 (DT2) et l’insuffisance rénale chronique terminale (IRCt). Nous avons réalisé trois études portant sur les récits de la maladie (82 entretiens de recherche) dans une visée exploratoire, comparative et longitudinale. Ces entretiens ont fait l’objet d’une analyse de contenu thématique (Bardin, 1977 ; Dany, 2016). Les résultats obtenus mettent en lumière la manière dont l’expérience vécue participe à la construction de l’objet « diabète/IRCt » selon des catégories socialement données (i.e. caractéristiques sociologiques et médicales) et comment cette expérience est mise en forme par des savoirs sociaux « déjà-là ». Ils révèlent une relative stabilité des contenus représentationnels et leurs implications dans la mise en sens de l’expérience de la maladie dans le temps. L’approche intégrative mobilisée offre les moyens d’un accès multidimensionnel du rapport à la maladie chronique en intégrant le Social (e.g construits socioculturels ; marquages sociaux) pour l’étude de l’expérience vécue. Elle permet de replacer au cœur de l’étude le Sujet dans sa dimension incarnée et expérientielle, et de mieux comprendre les processus impliqués dans la (re)construction de l’identité. Elle offre des éléments de réflexions pour penser la place et le rôle du Social dans la pratique clinique et les dispositifs d’accompagnement.

This thesis explores the relevance of an integrative approach articulating two epistemological perspectives (phenomenology and socio-anthropology) and the theoretical framework of social representations for the study of the lived experience of chronic illness. It investigates the link between lived experience and social representations to better understand the processes (experiential and socio-representational) involved in the (re)construction of the identity of patients. In this perspective, it is part of a comprehensive and contextualizing approach to the experience of the disease, taking as a support two pathologies: type 2 diabetes (T2DM) and end-stage chronic renal failure (ESRD). We carried out three studies on the accounts of the disease (82 research interviews) with an exploratory, comparative and longitudinal aim. These interviews were subjected to thematic content analysis (Bardin, 1977; Dany, 2016). The results obtained highlight the way in which lived experience participates in the construction of the "diabetes/IRCt" object according to socially given categories (i.e. sociological and medical characteristics) and how this experience is shaped by "already existing" social knowledge. They reveal a relative stability of representational contents and their implications in the meaning of the experience of the disease over time. The integrative approach used provides the means for a multidimensional access to the relationship with chronic illness by integrating the social (e.g. socio-cultural constructs; social markers) for the study of the lived experience. It allows us to place the subject at the heart of the study in its embodied and experiential dimension, and to better understand the processes involved in the (re)construction of identity. It offers elements of reflection to think about the place and role of the Social in clinical practice and support systems.